Akalasia (achalasia cardiae)

Tervehdys blogin perustajalta!

Olen 39-vuotias nainen Keski-Suomesta ja minulla todettiin Akalasia jo yli kaksikymmentä vuotta sitten. Perustin tämän blogin, koska tälläiselle tuntui olevan kysyntää. Olen saanut muutaman kirjekaverin Suomi24-palstoilta mutta mitään yhteistä keskustelufoorumia ei tunnu löytyvän. 

Aloitetaan uusi keskustelupalsta tälle vuodelle. Tänne voi laittaa kysymyksiä ja kommentteja, SANA ON VAPAA!

***Klikkaamalla otsikkoa voit jättää oman kommenttisi ja otsikon perässä on numero, mikä kertoo montako niitä siellä jo on.***

Tervetuloa! T: Jaana

p.s. Pyrin myös vaihtamaan kuulumisia jokaisen kanssa privaatisti.

Teini-iässä ruoka alkoi jäädä kiinni tuohon rinnan alle. Ajattelin, että onkohan tullut ostettua liian tiukat rintsikat! Juomalla vettä runsaasti ruoka sitten “humpsahti” alas.. jonkin aikaa. Pahimmassa vaiheessa oksensin kaiken ulos suihkuamalla ja noin vuoden elin sokeripaloja imeskelemällä. Lääkärit Itä-Suomessa eivät ottaneet vaivaa todesta. Olin pyöreä, joten oli kiloja mistä ottaa ja niitä lähtikin. Tähystyksessä oli hyvin vanhoja ruoan tähteitä eikä yhdessä tähystyksessä putki mahtunut lävitse enää. Kuvissa näkyi, että ruokatorven yläosa oli laajentunut pallomaiseksi.

Lääkehoidosta ei ollut apua, sitten minulle tehtiin kaksi pallolaajennusta. Ne auttoivat pari kuukauden ajan. Leikkaus tehtiin, Hellerin myotomia (=ruokatorven alemman sulkijalihaksen katkaisu akalasian hoidossa). Ruoka meni alas runsaan nesteen kera mutta kivut jäivät. Kärsittyäni niistä muutaman vuoden, totesin että tästä ei tule mitään. Tutkimusten jälkeen, jolloin mm. sanottiin, että jos ei mitään vikaa löydy niin se on sitten päässä, minulle ehdotettiin uutta leikkausta. Siihen loppuivat eräiltä tahoilta mietinnät pääni tilasta

Vuonna -97 Hyksissä tehtiin suuri leikkaus, aika harvinainen siihen aikaan (ja nykyisinkin kai) Suomessa. Pala ohutsuolta siirrettiin ruokatorven läpän tilalle. Lääkäri oli taitava ja jätti hermot paikoilleen, joten en kärsinyt ripulista. Monennenkohan kerran sitä silloin taas aloittikaan syömisen lihaliemellä ja soseilla! Leikkaus oli todella rankka kokemus mutta sen arvoinen. Tuossa on nyt ikäänkuin imuri (lääkärin kuvaus) mikä vetäisee ruoat vatsaan. Todella toimii, helposti tulee täysi olo. Normaaliahan tästä ei tullut mutta toimeen on tultu. Kirjoittelen nykytilanteesta lisää myöhemmin.

KAIKILLE haluan sanoa kuitenkin, että niin hankala ja ikävä juttu kuin tämä välillä tuntuukin olevan, niin kyllä tästä selviää! Ruokien kanssa pitää vaan “puljata” tavallista enemmän

Minulla ei ole nyt mitään lääkitystä, joskus olen syönyt Nexiumia. Laitankin lääkkeistä linkkejä tälle sivustolle, kertokaahan muutkin mitä teille on kenties määrätty niin laitetaan ylös. Jaana

Tänne voi laittaa kysymyksiä ja kommentteja, SANA ON VAPAA!

***Klikkaamalla otsikkoa voit jättää oman kommenttisi ja otsikon perässä on numero, mikä kertoo montako niitä siellä jo on.***

Muutamia kohtalotovereita onkin silloin tällöin kirjoitellut minulle suoraan mutta yhteydenpito on monelta jäänyt jostain syystä niiden ensimmäisten kirjeiden jälkeen. Olisi kiva kuulla miten tilanteet ovat edenneet kohdallanne ja saada eloa tällekin palstalle. Jaana

P.S. Syystuulet puhaltaa -otsikon alle oli tullut kysymys, onko kenelläkään kokemuksia LAPSISTA, jotka sairastavat akalasiaa? Laittakaa ihmeessä vastauksia jos teillä on tietoa, niistä olisi varmasti 9-vuotiaan pojan äidille apua.

Hei vaan kaikki!

Aikaa on kulunut edellisistä kirjoituksista liiankin kauan. En vaan ole saanut aikaiseksi kirjoittaa tänne mitään “viisasta”.  Voin huonosti alkukesästä ja kesä menikin sitten oloja korjatessa ja tasapainottaessa. Sain nestetasapainon ja elimistön jotenkin ihan sekaisin. Olen laittanut ruokavaliota taas uuteen uskoon ja pikkuhiljaa alkaa olla voimia muuhunkin kuin töihin-kotiin-töihin-kotiin. Onneksi kesälomalta kuitenkin jäi mukavia muistoja, mitkä kantavat pitkälle talveen. Toivottavasti kanssakulkijat saitte nauttia mukavasta kesästä :) Hyviä vointeja kaikille ja laittakaahan kommentteja tulemaan! Näin talvikautena sitä ehkä alkaa innostua kirjoittelemaankin enemmän. T: Jaana

On hiljainen hetki,

aikaa ajatella elämää, tietä jota kuljen,

jota vielä kuljen.

Tahtoisin jättää mielestä murheelliset muistot,

kääntää katseeni kaiken keskeneräisyydestä

ja vain kiittää siitä mitä on ja minkä elämältä

sain. Ehkä olen löytänyt jotain kestävää,

sen että jos aika murentaakin paljon,

toivo jää, ja rakkaus ja aamu sarastaa aina.

On hiljainen hetki,

aikaa ajatella elämää, sitä joka menee,

sitä joka vielä on.

Tahtoisin elää kiirehtimättä.

Kiitollisina päivistä, jotka vielä saan,

etten tuhlaisi niitä, että näkisin niiden

kauneuden ja löytäisin mieleni levollisuuden.

Aika jättää jälkensä meihin, mutta rakkaus

säilyy. Jos on jotain, joku joka korjaa virheet

jotka tein, niin pyydän, tehköön niin.

                                            Säv. Matti Ruohonen

                                            San. Pia Perkiö

Minun kohdallani ei ole ollut mitään seurantaa. Vuoden -97 leikkauksen jälkeen kävin kontrollissa silloin muistaakseni 3 kuukauden kuluttua ja se oli siinä. Sinänsä ei mikään yllätys, kun ei tästä ole liikaa tietoa muutenkaan.  Erinäisiä vatsaoireita kärsittyäni halusin, että sisuskalujeni tilanne katsotaan jälleen tarkemmin. Pari vuotta sitten kävin gastroskopiassa ja kaikki näytti hyvältä. Mitä nyt pieni vatsahaavan poikanen mutta se ei liittyne tähän akalasiaan mitenkään. Viime vuonna kävin ensimmäistä kertaa kolosnoskopiassa, ei niin paha tutkimus kuin olin pelännyt, tyhjennys oli se rasittavampi osa siinä oikeastaan. Olin edellisen yön osastolla, kun tarvitsin nestetiputusta. Oli tuo raudanpuuteanemia niin hieman heikotti muutenkin. Sain hyvän lääkityksen ennen tähystystä, joten se meni kivuttomasti. Kaikki oli myös kunnossa (yes!). Tosin epäilen, että jonkinlainen imeytymishäiriö voi olla mutta miten se oikein todetaan?

Välillä sitä miettii, että eikö tähän jo olisi pitänyt tottua näiden vuosien aikana. Nimittäin siihen, että vatsa voi ns. sanoa välillä  yhteistyön irti. Onhan sitä tullut luettua kaikenlaista ja muistan myös, että lekuri sanoi syöpäriskin olevan suurempi akalasiasta johtuen. Sen puoleen halusinkin viime vuonna tutkimuksiin. Toisaalta ei pitäisi liikoja mietiskellä tai pelätä tulevaa mutta sitä kun on vähän luonteeltaan sellainen pohdiskelija.. Jaana

Haluan huomauttaa, että jokaisen kohdalla tarina on ainutlaatuinen. Lukiessasi minun akalasiastani ei kannata säikähtää, kaikkien tarina ei etene näin. Jokainen myös reagoi omalla tavallaan, itse olen kokenut ja tuntenut näin. Se ei välttämättä tarkoita samaa Sinun kohdallasi. Voit tulla sinuiksi sairauden kanssa nopeammin ja helpommin. Joskus vain asiat menee pitemmän kaavan mukaan Jaana

Toisten tahtiin syöminen (tai sen yrittäminen) voi aiheuttaa stressiä. Pitäisi syödä hitaasti ja keskittyen: kuten kaikilla, mitä enemmän pureskelee sitä parempi. Kieltämättä tämä saattaa välillä vaikuttaa sosiaaliseen elämään, kun seurustelu ruokailun ohessa on monesti tapana ja toivottua. Toisinaan sitä vaan haluaa keskittyä aterioimiseen, monesti töissä luenkin samalla lehteä. Olematta suoranaisesti epäkohtelias siinä saa syyn olla puhumatta (joutavia). Jotenkin sitä tietysti haluaa vaikuttaa normaalilta, työkavereille olen ohimennen kertonut akalasiasta. Nykyään en enää niin välitä mitä muut ajattelevat hieman kenties erilaisista ruokailutavoistani. Loppujen lopuksi tuskin kukaan edes kiinnittää huomiota, itse vaan on välillä vähän turhan herkkänä!

Huonompina aikoina olen sanonut, että olisi kiva kun yksi ruokailu viikossa riittäisi. Tankkaisi kunnolla sunnuntaina ja viikkoon ei tarvitsisi miettiä ruokailua. Kätevää. Sitä kun nimittäin oikein alkaa miettimään, niin elämässä ruoka on aika tärkeässä ja suuressa osassa. Jaana

Kyllä alkuun mietin useastikin, miksi juuri minulle tuli tälläinen ongelma. Itselläkin välillä usko loppui ja melkein uskoin lääkäreiden kommentteja “päässä on vikaa”. Asiaa ei helpota se , että akalasian syntysyystä ei ole selvyyttä. Minulta mm. kysyttiin olinko lapsena juonut lipeää. Sellaisesta ei kenelläkään ollut muistikuvaa, minkä kyllä luulisi tulleen huomatuksi. Luulisihan lipeän syövyttäneen koko ruokatorven. Ilmeisesti kyseessä on synnynnäinen vika, mikä ajan kanssa vain pahentui. Vuosien taistelu hoidon saamiseksi ja lääkäreissä ravaaminen kyllä katkeroitti, mutta nykyään olen sinut asian kanssa. Sekin vaati kyllä töitä, enkä vieläkään kovin helposti/mielellään mene lääkäriin.

Jännä juttu sinänsä, mutta en ole ajatellut tätä sairautena. Viime vuonna kun aloin aktiivisemmin etsimään kohtalotovereita netistä aloin vasta havahtumaan. Olen ollut niin itsekseni tämän kanssa, eikä ole ollut ketään kenen kanssa vertailla kokemuksia ym. Olen vain yrittänyt elää normaalisti, mikä ei tietenkään täysin onnistu.

Siitä päästäänkin otsikossa mainittuu kateuteen. Välillä mieli on ihan jees eikä sen kummemmin ärsytä. MUTTA voi että toisinaan, kun toiset ns. “normaalit” pystyvät syömään mitä tahansa, milloin tahansa! Ilman mitään ongelmia. En nyt tähän kirjoita rajoituksistani sen enempään, mutta siis yleisestikin se, että ei tarvitse miettiä syömisiä olleenkaan! Se tuntuu ihan utopistiselta. Tai se että joku voi syödä ilman juomista, itse tarvitsen aina nestettä ruoan kanssa. (Ruokatorveni yläosan liikehdintä on myös normaalia hitaampaa.) Ja sitten ne kanssaihmiset, jotka valittavat pienistä vatsanpuruista tai kun pakki on vähän sekaisin. Voi että välillä tekisi mieli sanoa suorat sanat..

Tänne voi purkaa muutkin tuntojaan! Se helpottaa Jaana

Tänne voi laittaa kysymyksiä minulle, mutta myös muille sivuilla kävivijöille. Vastaillaan mihin osataan! Lisäksi ne joilla on ollut vastikään toimenpiteitä, tutkimuksia tms. voisivat kirjoitella tänne niistä. Omista kokemuksistani on aikaa, joten voitaisiin tänne päivittää tuoreinta tietoa akalasiasta. Siitä olisi varmaan hyötyä toisille, varsinkin kun lääkärit eivät tunnu paljon selittelevän. Jaana